ورود خیریه‌های درمانی اصفهان برای حمایت از بیماران ALS ضروری است
تاریخ انتشار: ۱۴ بهمن ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۷۰۰۸۴۱۲
به گزارش خبرنگار مهر، مسعود مهدویان فر صبح جمعه در نخستین جلسه مجمع خیران بیماران اِی. ال. اس و نوروپاتی اصفهان با بیان اینکه یکی از امتیازات اصفهان وجود خیریه‌های متعدد در این استان است، اظهار داشت: در ۲۸ شهرستان استان اصفهان حدود یکهزار و ۸۰۰ مؤسسه مردم نهاد وجود دارد که از این میزان ۵۰ درصد ماهیت خیریه‌ای دارند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با اشاره به اینکه سایر موسسه‌ها در زمینه محیط زیست، مسائل اجتماعی، گروه‌های توان‌خواه و دیگر حوزه‌ها در حال فعالیت هستند، تاکید کرد: وجود ۹۰۰ خیریه در استان اصفهان یک ذخیره عالی و نمادی از مشارکت‌جویی و خداخواهی مردم اصفهان است.
به گفته مهدویان فر در استان اصفهان افرادی زندگی می‌کنند که نسبت به زیست اجتماعی و سلامت و موضوعات خیرانه تمایل دارند و مال و ثروتی را که در هزاران راه می‌توانند هزینه کنند وارد فعالیت خیرانه می‌کنند و در زمینه فعالیت‌های خیرخواهانه مصرف می‌کنند.
مدیرکل امور فرهنگی، اجتماعی استانداری اصفهان تصریح کرد: پرداختن به موضوعاتی که کمتر در فعالیت‌های خیرخواهانه به آن توجه شده، ضروری است و امروز در استان خیریه‌های درمانی، معیشتی و حمایتی متعددی وجود دارد اما در این بین بخشی از موضوعات و زمینه‌ها همچون بیماران نوروپاتی کمتر شناخته شده‌اند و ورود چندانی به این حوزه‌ها توسط خیران نشده است.
مهدویان فر گفت: امروز فرصتی است تا جدا از حوزه‌های تکراری و اشباع شده از لحاظ حضور خیران توجه ویژه به بیماران نوروپاتی صورت بگیرد.
وی افزود: در مواجهه با بیماری‌ها گفته می‌شود پیشگیری بهتر از درمان است و باید توجه مضاعف به کلید واژه سبک زندگی سالم برای بهبود و کیفیت زندگی افراد در دستور کار قرار داده شود.
۳۵۰ بیمار ای. ال. اس در اصفهان تحت حمایت هستند
در این جلسه همچنین حجت‌الاسلام والمسلمین محمد زارعان مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران اِی. ال. اس و نوروپاتی اظهار داشت: نخستین جلسه مجمع خیران این جمعیت با حضور خیراندیشان برگزار شد تا با همراهی آنها نخستین کلینیک اِی. ال. اس و نوروپاتی را در اصفهان احداث کنیم.
وی با انتقاد از اینکه‌ای. ال. اس همچنان در رده بیماری‌های خاص قرار نگرفته، گفت: خیران همیشه حامی این مجموعه بوده و تلاش کرده‌اند موارد و مایحتاج بیماران را با کمک‌های نقدی و غیرنقدی خود به سرانجام برسانند.
حجت‌الاسلام و المسلمین زارعان با بیان اینکه جمعیت بیماران ای. ال. اس تنها جمعیت حمایتی از این بیماران در کشور است اضافه کرد: ۷۵۰ نفر بیمار ای. ال. اس در این جمعیت اطلاعات خود را به ثبت رسانده‌اند و از این تعداد ۳۵۰ نفر در استان اصفهان هستند و خدمات را به صورت کشوری دریافت می‌کنند.
زارعان خاطرنشان کرد: نذر ماندگار رویه‌ای است که در این جمعیت به آن پرداخته می‌شود، در این طرح خیران با بیماران روبرو می‌شوند و وسایل مورد نیاز آنها از جمله وسایل توانبخشی رایگان و به صورت امانت سپاری در اختیار بیماران قرار داده می‌شود.
به گزارش مهر، اسکلروز جانبی آمبوتروفیک ( ALS) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی است که منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود به گونه‌ای که توانایی هیچ حرکتی ندارد. همین طور که بیماری‌ای ال اس پیشرفت می‌کند، این سلول‌ها که در مغز و نخاع هستند هم مستهلک شده، از بین می‌روند و دیگر پیامی به عضلات نمی‌فرستند، عضلات ضعیف می‌شوند و تحلیل می‌روند. البته توانایی تفکر و حافظه افراد مبتلا به این بیماری معمولاً تحت تأثیر این بیماری قرار نمی‌گیرند. استیون هاوکینگ فیزیک دان معروف در ۲۱ سالگی به بیماری‌ای. ال. اس مبتلا شد و با هزینه‌های بالایی تا سن ۷۶ سالگی زندگی کرد.
کد خبر 5699645منبع: مهر
کلیدواژه: بیماری های خاص اصفهان بیماری های غیرواگیر فدراسیون بیماری های خاص استانداری اصفهان خیران دهه فجر ایران استوار بوشهر زلزله خوی بارش برف کرمانشاه انقلاب اسلامی ایران اردبیل گلستان گرگان همدان تبریز ایلام خبرگزاری مهر استان اصفهان
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۰۰۸۴۱۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کانون هموفیلی ایران: دارو‌های جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست
امین افشار اظهار داشت: موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.
به گزارش ایلنا، وی در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.
وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.
افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.
وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.
او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آنها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.
تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنیدرییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آنها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.
وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آنها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.
او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.
وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.
افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.
وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.
او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.
هفت مصدوم و کشته بر اثر برخورد سواری تارا و پراید در بویین میاندشت